Un desafío para los profesionales del Autismo

Ido es lo que en incorrectamente llamamos una autista "no verbal", con múltiples discapacidades; un autista diagnosticada TEA Nivel III.

El se describe así:

Soy un chico autista con un mensaje. Pasé la primera mitad de mi vida completamente atrapado en el silencio. La segunda tratando de convertirme en un alma libre. Tuve que luchar para obtener una educación, pero lo logré al graduarme de la escuela secundaria con un diploma y un GPA de 3.9. Continúo mi educación en la universidad. Me comunico escribiendo en un iPad o en un pizarrón. Mi primer libro, Ido inAutismland es un diario de autismo, que cuenta la historia de mis síntomas, mi educación y mi viaje hacia la comunicación. Mi segundo libro, In Two Worlds, es una novela. Espero, a través de mi trabajo, ayudar a otras personas autistas a encontrar una manera de salir de su silencio también.

Las teorías sobre el autismo se han basado en la observación de “nuestros comportamientos extraños”. Las listas de estos comportamientos hacen un diagnóstico. Soy una persona dependiente para el cuidado personal. Tengo limitaciones para el contacto visual. Soy una persona monótona hablando. No puedo expresar mis ideas verbalmente. Tengo un mal control del sistema motor fino. Tengo problemas para iniciar una actividad. Está alterado también el control de mi sistema motor grueso. Tengo dificultad para controlar emociones intensas. Tengo desafíos de control de impulso y stims.

Uff. Cuando escribo todo esto suena bastante mal teniendo en cuenta que funciono adecuadamente en este mundo. Ahora tengo 17 años y estudio en un instituto público. Tengo matrícula de honor en: química, historia de EE. UU e inglés. Estudio algebra 2, español y ciencias animales. Salgo adelante. Hago ejercicio con un entrenador 2 o 3 veces por semana para ponerme en forma. Estudio piano, camino, cocino y ayudo a cuidar un caballo. Me invitan a hablar en universidades y asociaciones de autismo. Soy el autor del libro Ido en Autismland y blogger también. Tengo muchas amistades.

No digo esto para alardear, sino para hacerle saber que las personas como yo, con “autismo severo”, que actúan de manera extraña y que no pueden hablar, no son menos humanos, como sugirió el Dr. Lovaas, y no deberían de estar condenados a vivir en el aburrimiento y desesperación. (“Tienes una persona en un sentido físico, tienen pelo, nariz y boca, pero no son personas en el sentido psicológico”, dijo el fallecido Ivar Lovaas (creador de la “terapia ABA”), investigador de UCLA en una entrevista de 1974 con Psychology Today).

Me comunico escribiendo en una tablet con una aplicación que tiene predicción de palabras y salida de voz. También me comunico mediante el uso de un anticuado cuaderno en el que voy señalando las letras. Si no me hubieran enseñado a señalar letras o a escribir sin soporte táctil, muchas personas nunca se habrían dado cuenta de que mi mente estaba intacta.

Mi niñez no fue fácil porque no tenía medios para comunicarme, a pesar de mis 40 horas semanales de terapia intensiva con ABA. Señalaba las tarjetas y tocaba mi nariz, pero no tenía medios para expresar mis pensamientos más profundos, que estaba entendiendo todo, pero que estaba bloqueado internamente. Los datos recopilados meticulosamente sobre mi continuamente señalaban los errores que cometía en las pruebas con tarjetas que me hacían, pero mis errores básicamente consistían en errores de interpretación.

Mis errores fueron la prueba para mis instructores de mi falta de comprensión o baja inteligencia, me enseñaban las mismas cosas que a un bebé año tras año. Soñé durante mucho tiempo con poder comunicar la verdad a mis instructores y a mi familia también, pero no tenía manera de expresar mis ideas. Todo lo que me enseñaron fue a solicitar alimentos y mis necesidades básicas.

Esto es lo que les hubiera podido cuando era pequeño: mi cuerpo no está enteramente bajo mi control . Conozco la respuesta correcta a esas tarjetas, desafortunadamente mi mano tampoco está completamente bajo mi control. Mi cuerpo a menudo ignora mis pensamientos. Miro mis tarjetas didácticas. Me pides que toque ‘árbol’, por ejemplo, y aunque puedo diferenciar claramente entre árbol, casa, niño y cualquier carta que hayas dispuesto, mi mano no me obedece siempre. Mi mente grita: “¡No toques la casa!” y ¡zas!, toco la casa. Sus notas dicen: “Ido está frustrado en la sesión de hoy”. Sí, la frustración a menudo ocurre cuando no se puede mostrar tu inteligencia y las fuerzas neurológicas impiden la comunicación entre la mente y el cuerpo, y expertos concluyen que no estás procesando cognitivamente el habla humana.

En mi niñez temí quedarme estancado para siempre en esta horrible trampa, pero tuve la suerte de ser liberado cuando tenía 7 años, cuando mi madre se dio cuenta de que mi mente estaba intacta y mis padres buscaron la forma de ayudarme a comunicarme sin soporte táctil.

Miles de personas autistas como yo viven la vida en aislamiento y soledad, se les niega la educación, se les hablará toda la vida como a bebes, no podrán expresar nunca sus deseos y pensamientos. El precio de suponer que las personas autistas no verbales tienen un pensamiento deteriorado es alto para las familias y sobre todo para las personas autistas que viven en confinamiento solitario dentro de su propio cuerpo. Ya es hora de que profesionales revisen sus teorías.